Thomas Sitte, Consigli di cura

In questa presentazione vorrei segnalarvi alcune tra le argomentazioni di base del libro CONSIGLI di CURA del Dr. Thomas Sitte che ho tradotto in lingua italiana e che tratta di medicina palliativa.

I principi di base del suo approccio alla medicina palliativa il Dr. Sitte li enuncia nell’introduzione al libro ove scrive:

Avere un diritto è una cosa, ottenerlo un’altra.

Proprio l’attuale discussione sull’”eutanasia” in Germania dimostra che da tempo non tutti coloro che dicono la loro sanno di che cosa si tratta. Si tratta sempre della “morte straziante”: prima di soffrire in modo insopportabile alla fine della mia vita, desidero l’”eutanasia”. E poi quasi nessuno conosce le possibilità per alleviare il dolore.

Molti malati terminali vengono torturati con delle terapie inadeguate e faticose. Altri invece vengono tenuti in vita contro la loro volontà, anche se la legge tedesca lo vieta in modo inequivocabile.

Per me è importante dare a tutte le persone l’opportunità di esprimere i propri desideri e le proprie immaginazioni sul proprio modo di morire; e che si metta a loro disposizione una rete solida che garantisca loro un’assistenza adeguata.

Molte persone lasciano da parte la morte e il morire. Sono pochi che si pongono la domanda riguardo a quale assistenza desiderano quando soffrono di malattie terminali. La fondazione Deutsche PalliativStiftung si impegna a favore di una nuova cultura della fine della vita.

Un aspetto per me fondamentale: in Germania non vogliamo “condizioni svizzere” con l’assistenza organizzata all’eutanasia. Infatti questo divieto è ancorato nel paragrafo 217 del codice penale tedesco.

Ancora oggi ovunque non si parla che di aumento, velocità e progresso. Ma quello di cui abbiamo bisogno è un senso della riduzione, della decelerazione e dell’arresto del progresso.

Necessitiamo un’assistenza medica contenuta.

La medicina palliativa vive grazie all’impegno di singole persone a favore dei pazienti, ma viene sostenuta da un atteggiamento palliativo di tutti e dall’impegno di molti. Non dovremmo mai smettere di credere negli aspetti positivi dell’essere umano.

Innanzitutto va chiarito il significato del termine di medicina palliativa.

E’ l’assistenza di persone che soffrono di una malattia terminale e hanno dunque un’aspettativa di vita limitata. La terapia palliativa allieva i sintomi. In questo contesto rispettiamo il fatto che la malattia sia incurabile. La medicina palliativa considera l’essere umano nella sua interezza, insieme al suo ambiente.

Ovviamente l’assistenza palliativa include una terapia adeguata contro il dolore, un’alimentazione corretta e farmaci sostenibili. L’alleviamento della dispnea, del malessere e del vomito è fondamentale. Ma lo sono anche l’accompagnamento spirituale ed emozionale, l’assistenza psicosociale, l’elaborazione del lutto, la supervisione ed altri.

La cura palliativa significa focalizzare sulla qualità della vita che ancora rimane. Non si combatte più la malattia, ma si cerca di convivere con essa nel modo migliore. Questo punto di vista nuovo accetta il fatto che la morte sia prevedibile e inevitabile. Aiuta a dare una sorprendente profondità e qualità al tempo che ancora resta della vita.

In generale il paziente deve poter trascorrere il tempo che ancora gli rimane in un’ambiente che adempie le sue esigenze individuali.

A questo scopo è necessaria una collaborazione multi-professionale ed interdisciplinare.

Una buona assistenza palliativa si basa su tre pilastri: un atteggiamento adeguato, esperienza pluriennale e conoscenze specialistiche eccellenti.

Possiamo aiutare i familiari, coinvolgendoli nel processo della morte.

L’assistenza dei malati terminali conduce al limite e rappresenta una grande sfida. Chi vorrebbe farcela non solo a livello fisico, ha bisogno di una buona intuizione per sostenere correttamente il paziente (e gli altri che lo sostengono!).

Dal nostro lavoro quotidiano sappiamo che i pazienti e i familiari hanno paura soprattutto dei dolori insopportabili. E questa paura vela vorremmo prendere. Alla fine della vita i dolori sono il sintomo che possiamo alleviare nel modo più semplice.

I farmaci contro i dolori improvvisi e temporanei spesso sono necessari. Si deve dunque considerare una medicazione continua.

Ci sono anche molti modi per prevenire e combattere la dispnea, la paura e l’ansia.

Anche se pensiamo che debbano avere fame, i malati terminali verso la fine della loro vita mangiano poco o niente. Il metabolismo cambia e il corpo consuma meno energia.

Come il senso della fame anche il senso della sete alla fine della vita si esaurisce.

Alla fine della vita non si percepiscono sete e la voglia di assumere liquidi. Per questo però il paziente non “muore di sete”.

L’obiettivo deve consistere nell’alleviare il senso di sete e nel mantenere umida, pulita e sana la mucosa della bocca.

Lo yoga e il linfodrenaggio ad esempio possono essere utili in medicina applicativa.

Nell’ultimo periodo della vita spesso ci si trova in presenza di una forte stanchezza e di sonno continuo o – cosa ancora peggiore – di forte disorientamento. I familiari fanno fatica ad entrare in contatto con il paziente e in tali situazioni tutti sono pieni di grandi insicurezze e paure.

Un aiuto prezioso per gestire il movimento ce lo offrono lo stimolo basale, il massaggio, le carezze.

Il senso tattile sostiene la nostra memoria.

Parlare e camminare permettono di risvegliare ricordi di oscillazioni del periodo prenatale nel ventre della madre.

Anche i sapori risvegliano i nostri ricordi e influenzano i nostri sentimenti.

Fondamentale è la cura della pelle per prevenire i dolori di decubito.

Ai fini dell’alleviamento è importante che i pazienti vengano girati alternativamente su entrambi i lati. In questo modo non solo la pelle superiore viene irrorata bene di sangue, ma anche il polmone superiore lavora molto meglio, evitando che la mucosa si congestioni e si causi dispnea.

Per evitare i decubiti la posizione dovrebbe essere cambiata ogni 2-4 ore.

Utilizzando oli profumati, i cosiddetti oli eterici, possiamo alleviare sintomi quali agitazione, senso di vomito, paura, insonnia, dolori, ecc. al fine di promuovere il benessere dei pazienti.

La radiazione palliativa costituisce parte integrante del trattamento di dolori causati dal tumore, di dispnea, disturbi di deglutizione, disturbi neurologici, emorragie o piaghe.

Quando non ci sono più possibilità di guarigione, anche con la chemioterapia si possono cercare di alleviare i dolori causati dalla dimensione del tumore.

La decisione se optare per una chemioterapia o meno e in quale intensità ammissibile e necessaria la devono prendere i pazienti stessi.

Uno dei compiti particolari dell’assistenza palliativa consiste nel fatto di chiedere al malato terminale e ai suoi familiari come stanno, di rendersi conto del loro lutto e di accompagnarlo.

Il lutto ha bisogno di spazio, gratifica ed espressione.

Se si cerca un padre spirituale, è bene farlo in tempo e non appena in punto di morte. In questo modo si ha più tempo per affrontare i problemi con più calma.

Un altro tema fondamentale che il Dr. Sitte affronta nel suo libro riguarda il rapporto tra i bambini e la morte.

Soprattutto i bambini piccoli non hanno alcuna paura a contatto con i malati terminali. Dunque non dobbiamo tenerli lontani dai malati terminali.

In questo modo, affrontando personalmente la morte e il morire in modo più naturale, possiamo anche aiutare le persone dopo di noi in modo sensato per permettere loro di continuare a vivere dopo la morte di una persona amata.

I bambini con una malattia terminale hanno bisogno di un concetto di assistenza adattato alle loro esigenze e in cui vengono coinvolte molte persone.

Al centro del lavoro, oltre al bambino malato, si colloca tutta la famiglia. Una particolarità rispetto all’assistenza degli adulti consiste nello spettro molto più ampio delle malattie e nei concetti terapeutici diversi, dal neonato fino al giovane adulto.

Vorrei concludere questa mia presentazione con una poesia: